Als je verteld dat je kanker hebt, krijg je allemaal oh’s! en ah’s! Iedereen leeft met je mee en vindt het vreselijk voor je. Je krijgt steun en begeleiding uit allerlei hoeken; van familie en vrienden tot instanties. En je kunt je bij allerlei verenigingen en fora aansluiten. Kanker is een bekend iets, iedereen weet wat het is, en iedereen denkt bij dat woord aan de dood. Terwijl dat allang niet meer zo hoeft te zijn.
Als ik vertel dat ik naadlekkage heb gehad met als gevolg ernstige buikvliesontsteking, krijg ik geen oh’s en ah’s. Soms alleen een vragende oh? Vaak weten ze niet eens wat het inhoudt, verdiepen zich er ook niet in, vragen niet verder. De mensen leven niet zo met je mee als je het verteld, je ziet er toch goed uit? Bij kanker zeggen ze eerder zoiets van ”dat je er toch nog zo goed uit kun zien!”. Maar bij mij wordt alles weggewuifd omdat ik er goed uitzie. Te goed dus eigenlijk om ziek te kunnen zijn en de dood in ogen te hebben gezien. Een leuk koppie, dus het komt allemaal wel goed. Die redt het wel, krijg ik vaak te horen.
Al merk ik ook wel de andere kant; mensen die je meteen een zielig geval vinden. Die medelij met je hebben. En instanties, daar hoef je al helemaal niet bij aan te kloppen. Er zijn geen speciale cursussen om je leven weer op de rails te krijgen. Er is geen forum over alleen dit onderwerp, en al helemaal geen vereniging. Het is toch geen ziekte? Maar een risico van een operatie dat je zelf hebt genomen. En dat terwijl het toch echt niet minder heftig is. Bij naadlekkage - en zeker buikvliesontsteking - vallen in verhouding meer doden dan bij kanker, een stuk meer.
Ik ben ook heel erg ziek geweest en heb weken overgegeven. Ik had geen honger en mijn smaak veranderde. Dan wel geen chemo’s of bestralingen voor mij, maar om de dag een operatie in 2 weken tijd. En daarna iedere maand een jaar lang door complicaties, 10 in totaal. Zeker ook een behoorlijke klap voor je lichaam. Ik ken het ziekenhuis op mijn duimpje, het is een wekelijks ritueel. Ik word soms al een deel van de inboedel genoemd en kreeg zelfs een kerstkaart van "mijn" afdeling! Mijn haar moest er ook af, al was het dan niet helemaal kaal, maar veel scheelde dat niet door de haaruitval. Ik was ook mager, en nu te dik door al die kilo’s vocht. Ik heb ook veel pijn gehad, gehallucineerd en gevochten voor de dood toen ik op de intensive care aan de beademing lag. Mijn omgeving was al bezig met de begrafenis. Ik was ook al mijn krachten kwijt en moest weer opnieuw leren lopen. Ik heb er ook dingen aan overgehouden als grote littekens zowel van binnen als van buiten, zenuwbeschadigingen en incontinentie. Bij mij is er ook wat verwijderd, weggenomen uit mijn lichaam omdat het niet goed meer was.
Maar bij mij geen mensen die snappen wat voor een strijd het was. Nee, je wordt geacht zo snel mogelijk weer verder te gaan met je leven. Door je omgeving, maar ook de instanties. Zeker door de instanties! Je krijgt niet eens de gevraagde huishoudelijke hulp of aanpassingen in en om het huis. “De situatie is nog niet ten einde”, wordt er gezegd. Gelukkig niet nee!! Stel je voor dat dit mijn eindpunt zou zijn, als 26 jarige alleen maar bezig met overleven. Ik ga voor verbetering, maar daar heb ik wel hulp bij nodig. Helaas werkt dat zo niet in onze maatschappij. Bezuinigen op de gezondheid zullen we. Terwijl een felicitatie dat ik het heb overleefd toch wel op zijn plaats zou zijn. Als ik er eens aan terugdenk omdat het allemaal precies een jaar geleden was, wordt er door mijn omgeving gezegd (of gedacht) dat ik er niet teveel bij stil moet staan. Straks wordt het nog een obsessie! Mag ik het ook verwerken? Ik ben dan misschien wel zo sterk en positief, maar ik wil af en toe ook even snikkend op iemands schoot uithuilen, zonder dat mensen me meteen een psycholoog aanraden. Ik heb het leven van een hele andere kant gezien, en dat gaat je niet in de koude kleren zitten. Ik ben verandert, mijn lichaam is verandert.
Maar ik had alleen maar een scheurtje in mijn darm…
Alleen bij mij was het geen foutje van mijn lichaam, van een stel cellen die zich tegen me keren, maar een foutje van een paar artsen…
27-07-2008