Artikel voor seniorenwijzer

Een stoma als extraatje

Een stoma; voor de één een schrikbeeld, voor de ander een hele mooie oplossing. Een onderwerp met vele taboes en vooroordelen, maar ook een kans voor mensen met een ernstige aandoening. Een kans om weer verder te kunnen leven. Met een extraatje, dat wel.

Een stoma kun je krijgen door een hele rij aandoeningen. Aandoeningen die ervoor zorgen dat de urine of ontlasting het lichaam niet meer via de natuurlijke manier kan of mag verlaten, waardoor er een “omweg” moet worden gemaakt. Bijvoorbeeld door aangeboren afwijkingen, ontstekingsziekten, poliepen, een kwaadaardige tumor of een beschadiging door een ongeluk. In Nederland hebben ongeveer 30.000 mensen een stoma; van baby’s tot ouderen. Jaarlijks worden ongeveer 6000 tot 9000 mensen geconfronteerd met de aanleg van een stoma op de darm of urinewegen. Sommigen tijdelijk, anderen permanent.

Veel mensen noemen het zakje zelf het stoma, maar dit is slechts het opvangmiddel. Onder dit zakje zit een rood huidmondje verstopt. Een uitstekend roosje gemaakt van darm, gehecht op de buik. Omdat dit geen kringspier bevat en je er dus geen controle over hebt, wordt de output (ontlasting of urine) opgevangen in een speciaal zakje. Zo’n zakje wordt met een op maat geknipte opening op de buik over het stoma geplakt.

De gedachten over een stoma als ’het stinkt en is vies’ dateren waarschijnlijk nog van vroeger. De situatie 100 jaar geleden was heel anders dan dat deze nu is. Toen droegen stomadragers een riem met daaraan een immens grote zak van rubber, of zelfs bakjes van metaal, glas of porselein. Je kunt je voorstellen dat zoiets snel breekt en niet echt lucht en waterdicht is. Het opvangmateriaal van toen werd vuil, stonk en was goed te zien onder de kleding. Pas in de jaren ’70 kwamen de moderne opvangmaterialen. Platte zakjes met een stoffen huidkleurig hoesje waar geen ontlasting of urine doorheen komt, en al helemaal geen vieze geurtjes. Zakjes met een “Tupperware” sluiting, een opening met klittenband, een filter of zelfs doorspoelbaar in het toilet.

Eigenlijk is alles met een stoma mogelijk, alleen met iets meer voorbereiding. Zwemmen, naar de sauna, sport en op vakantie; het kan allemaal.

Omdat we merkten dat veel mensen toch wel bang zijn om met die stoma er enorme beperkingen bij te krijgen, hebben we Stichting Stomaatje in het leven geroepen. Op onze website www.stomaatje.nl vind je allerhande informatie over een stoma, heel praktisch en zonder schroom. Informatie over een vlieg- of kampeervakantie, voeding, seksualiteit en de verzorging van een stoma; dit alles en meer lees je op onze website. Daarbij hebben we een forum waar niet alleen (aanstaande) stomadragers, maar ook hun omgeving en professionals, ervaringen en tips uitwisselen. Hoewel we de uitstraling hebben ons alleen te richten op jonge mensen, zijn we er voor alle leeftijden. 60% van onze bezoekers is zelfs boven de 40 jaar. We zijn met een nieuwe website bezig die een net wat professioneler en volwasser uitstraling heeft en beter past bij onze doelstellingen.

Het initiatief Design your stoma (www.designyourstoma.nl) hebben we opgericht omdat we willen laten zien en voelen dat je met een stoma ook elegant en sexy of juist stoer kunt zijn. Via deze website kun je hoesjes in allerlei kleuren en maten bestellen, hoesjes die je om je stomazakje heen kunt dragen. Ook zijn er sierbanden te bestellen. Bij een arts, in de sauna of tijdens intimiteit; het kan net dat beetje extra zekerheid geven. Binnenkort zullen er nieuwe producten bijkomen, zoals speciaal voor zwemmen&sauna. De naaisters hebben allemaal zelf een stoma en weten hoe fijn het is, dat beetje extra.

Met Stichting Stomaatje huren we ook 1 keer per jaar een zwembad af, waar mensen van allerlei leeftijden de sprong in het diepe (of ondiepe) kunnen wagen. In de wetenschap dat de omgeving niet opkijkt van een litteken hier of een zakje daar. Zo kun je ervaren dat je zakje niet ineens weg zal drijven, en dat er hele mooie badkleding is waardoor je niets van je stomazakje hoeft te zien. Mensen geven elkaar tips, zoals dat je een kleiner zakje (activiteitenzakje) kunt gebruiken tijdens zwemmen of sport. Dat er accessoires bestaan als indikmiddelen waardoor het niet zo klots daar in het zakje, of crème dat de huid verzacht. En dat na een endeldarmverwijdering een ligfiets weleens fijn zou kunnen zijn, of een speciaal gelzadel. En hoe houd je de buikwand sterk genoeg zodat er geen breuk ontstaat, maar overbelast je hem ook weer niet? Want een stoma blijft een zwakke plek in de buikwand. Al deze ervaringen worden op onze georganiseerde dagen en het forum uitgewisseld met elkaar, naast een behoorlijke dosis gezelligheid.

Hoewel je met een stoma vrijwel alles kunt kan het een enorme deuk in het zelfbeeld zijn. Een stoma krijgen is niet niks en na de operatie voelt elke stap als een drempel. Wij willen laten zien dat je die drempel kunt overwinnen!

September 2010