Mijn naam is Eliene, 28 jaar en ik ben eigenlijk heel spontaan 4 jaar geleden een website gestart, www.stomaatje.nl. Wat inmiddels een goedlopende stichting is geworden die zelfs kortelings de Niek de Jong prijs heeft gewonnen!
Dit had ik niet kunnen bedenken toen ik rond mijn veertiende steeds zieker werd. Het begon met vage klachten en uiteindelijk kon ik helemaal niet meer uit mezelf naar het toilet, wat resulteerde in dozen laxeermiddelen, klysma’s en colon hydrotherapie. Ik werd zelfs zo ziek dat ik op mijn 18de met school moest stoppen. Uiteindelijk kwamen ze er na 8 jaar achter dat mijn dikke darm en kringspier niet meer werkten. Het heeft te maken met de zenuwen en spieren in de dikke darm waardoor er geen peristaltische bewegingen meer werden gemaakt. De enige oplossing was een stoma om zo de dikke darm te omzeilen. Mijn dunne darm zou door een gaatje in mijn buik naar buiten worden gebracht en ik zou op mijn buik een zakje gaan dragen om de ontlasting in op te vangen. Mijn eerste reactie was: kom maar op! Ik wil graag weer leven in plaats van overleven.
Natuurlijk ontstaan er daarna veel vragen en onzekerheden. Ik ben meteen op internet naar informatie gaan zoeken. Over de onderwerpen waar ik als jonge meid mee bezig was, (zoals kleding, sporten, zwemmen en moet ik aan een dieet?) kon ik niet veel vinden. Hierdoor ontstond het idee om wat informatie bij elkaar op een website te zetten. Hier bleek zoveel behoefte aan dat er een forum ontstond en het een stichting werd, die nog steeds groeit en bloeit.
Stichting Stomaatje heeft als doelstelling het taboe van een stoma te doorbreken. Dat hangt er nog steeds omheen; een mythe dat het toch wel vies is en voor oude mensen. Wij proberen het onderwerp stoma een positieve boost te geven. Bespreekbaar te maken, leuker te maken. Mensen laten zien dat er heel goed mee te leven valt. Al is het natuurlijk niet niks. Maar er zijn nog een hoop vooroordelen die niet nodig zijn.
Als basis hebben we onze website, die inmiddels ook beschikbaar is in het Engels. Deze is nooit af en wordt constant aangevuld. Er is heel breed informatie op te vinden; van algemene informatie rond een stoma, de oorzaken en verzorging, tot seksualiteit, sport en vakantie. Ook humor komt aan bod. Zo geven veel mensen hun stoma een naam, deze kunnen ze kwijt op de pagina Gimmicks. En de Stomaatje wall, een collage van allerlei verschillende stoma’s, die de mensen zelf in kunnen sturen.
Hierbij hebben we een drukbezocht forum wat een platform van informatie-uitwisseling is. Dit forum is niet alleen bedoeld voor stomadragers, maar ook voor hun omgeving en aanstaande stomadragers. Zelfs mensen waarbij hij inmiddels is opgeheven blijven graag hangen om anderen te helpen op de weg die zij achter de rug hebben. Wij werken ook niet in hokjes: bij ons vind je niet alleen de standaard stoma’s (ileo, uro en colo) maar ook stoma’s voor de voeding en andere technieken. Vanuit het forum organiseren we activiteiten. Zo huren we een keer per jaar een zwembad af. Op deze manier kunnen stomadragers in alle privacy en tussen mensen die niet opkijken van een zakje hier of een litteken daar, de eerste drempel naar het water overwinnen.
Om stomadragers zich mooier te laten voelen, zijn we het initiatief Design Your Stoma gestart. Hier kun je hoesjes voor om je stomazakje bestellen, in allerlei kleuren, stofjes en formaten. Ook zijn er banden van kant en gladde stof. Net als met mooie lingerie kunnen de hoesjes en banden je een goed gevoel geven. Bijvoorbeeld tijdens intimiteit of bij je arts.
Door openheid en positief in de media te komen, proberen we ook het taboe te doorbreken. Zo hebben we al meegewerkt aan vele interviews en zijn zelfs op tv geweest (onder andere bij BNN, Je zal het maar hebben, terug te zien via onze website). We hebben nog veel plannen. Zo zijn we bezig met een lijn boekjes vol ervaringsverhalen. Het eerste boekje wordt meteen een intiem onderwerp: “Relatie en seksualiteit met een stoma”. Ook gaan we lespakketten ontwikkelen en nog veel meer, we zitten vol met ideeen. Door het winnen van de Niek de Jong prijs wordt een deel van deze ideeen nu mogelijk!
December 2009
http://www.stomaatje.nl/media/media68.htm