Eliene Roelse is columnist van Medi Reva Magazine. Daarnaast is ze ‘ervaringsdeskundige’ op het gebied van stoma’s. Als jonge stomadraagster, merkte ze dat er weinig op internet te vinden was. Zij lanceerde de website Stomaatje.nl. In deze MM vertelt ze over haar ervaringen.
Een stoma als een cadeautje
Net 22 jaar was ik toen ik, na een lange weg van artsen en onderzoeken, een ileostoma kreeg. Ik had al vanaf mijn 14de darmproblemen die steeds heviger werden. Een echte oorzaak is er nooit voor gevonden, maar de conclusie was dat mijn dikke darm en kringspier niet meer werkten, en mijn dunne darm en maag een stuk langzamer zijn dan het hoort. Het vermoeden is dat het iets met de zenuwen te maken heeft waardoor er geen peristaltiek meer in de dikke darm aanwezig was. Het gevolg is dat mijn darmen steeds meer verstopt raakten en er filevorming ontstond. Ik zat van mond tot kont helemaal vol met ontlasting. Het werd een onleefbare situatie, ik kon alleen nog maar met behulp van darmspoelen (Colon hydrotherapie), klysma’s en laxeermiddelen naar het toilet. Mijn leven bestond uit overleven en ik moest zelfs met school stoppen; ik lag alleen nog maar op bed of zat op het toilet. De stoma kwam dan ook als een cadeautje.
Ook mooie dingen
Eindelijk kon ik weer verder met mijn leven; ik ging op mezelf wonen, haalde mijn rijbewijs en kon weer leuke dingen doen met vrienden. Vanaf het begin heb ik gewacht op de te verwachten dip, maar ik wacht nog steeds… Natuurlijk had ik soms gewild dat ik niet ziek was geworden en een stoma had gekregen, zoals bij een lekkage of als hij op een ongepast moment geluid produceert. Maar er kwamen ook mooie dingen uit mijn stoma voort. Zo had ik als jonge meid, zo vlak na de operatie, een heleboel vragen over dit onderwerp. Kan ik nog leuke kleding aan met een stoma? Blijft met zwemmen het stomazakje wel vastzitten? Hoe zit het met sporten? En krijg ik een speciaal dieet? Ik ben gaan surfen op het net maar vond op veel vragen geen antwoord. En dus ben ik informatie en ervaringsverhalen gaan verzamelen en heb er een website van gemaakt, www.stomaatje.nl.
De naam is gekozen doordat ik het woord ‘stoma’ in Google intikte, en een website voor mijn neus kreeg met een recept met kerstomaatjes. Veel later kwam ik er pas achter dat er in dat woord ook ‘maatje’ voorkwam.
Platform
Wat ik alleen nooit had verwacht is dat deze website zou uitgroeien tot een goedlopende stichting. Was het ooit mijn droom om banketbakker te worden maar heb ik dat moeten staken door mijn ziek zijn, nu heb ik een nieuw doel gecreëerd, namelijk de stichting en alles wat daarbij komt kijken. Ik vind het geweldig om een platform te zijn van informatievoorziening en lotgenotencontact. Ik heb gemerkt dat ik mijn positiviteit over stoma’s kan overbrengen naar anderen, en dat geeft een enorme voldoening. Want met een stoma valt prima te leven. Er hangt toch nog een bepaald beeld omheen, van viezigheid en iets voor ouderen, iets engs. Ik hoop met Stomaatje er mede aan bij te dragen dat het beeld een positieve boost krijgt. Het is echt mijn baan aan het worden. Zo ga ik ook gastlessen geven op scholen, hoop ik vaker voor congressen als gastspreker uit te worden genodigd, ben ik met een boek over mijn leven bezig en ook komt de website er in andere talen.
Kortgeleden hebben we www.designyourstoma gelanceerd, waar je stomahoesjes en banden kunt bestellen. Op deze manier stimuleren we frisse initiatieven en proberen we het hebben van een stoma iets leuker te maken.
Buikvliesontsteking
Het afgelopen jaar was wel even spannend voor mij en de mensen om me heen. In de zomer van 2007 zou mijn dikke darm worden verwijderd en de dubbelloops stoma worden omgezet in een eindstandige. Dit zou heel mooi laparoscopisch worden gedaan met 4 kleine sneetjes. Na deze operatie zou ik eindelijk klaar zijn met al dat ziekenhuisgedoe. Helaas bleek dit niet de laatste stap te zijn… Door een aantal fouten van de artsen heb ik naadlekkage gekregen, waardoor er buikvliesontsteking ontstond. Naadlekkage ontstaat als er een scheurtje komt in je darm zodat er ontlasting in je buikholte stroomt. En dat is levensgevaarlijk, één op de vier daarvan komt te overlijden. Gelukkig wist ik dit feitje op dat moment nog niet… Ik ben nog een aantal maal met spoed geopereerd waarbij mijn buik werd gespoeld en er steeds meer dunne darm werd verwijderd. Ik heb twee weken op de intensive care gelegen, waarvan ook een tijdje aan de beademing, en twee maanden in het ziekenhuis, wat overigens erg snel was in deze situatie. Ik heb alles weer opnieuw moeten leren, van lopen tot plassen en eten. Helaas heb ik er veel complicaties aan overgehouden. Zo ben ik laatst weer geopereerd doordat mijn stoma dichtgroeide, is er een zenuw beschadigd waardoor mijn ene been problemen geeft en zit mijn buik vol met verzakkingen en verklevingen.
Nog grotere drive
Binnenkort moet ik, en nu hopelijk wel voor de laatste keer, weer onder het mes. Ze proberen mijn buik te sluiten - nadat het nu al ruim een half jaar heeft opengestaan - en de buikspieren weer aan elkaar te hechten. Ik hoop dat ik een buik overhoud zonder buikbreuken, grote heuvels, een diep gat en met een navel. De mensen om mij heen zijn een tijd bang geweest dat ik niet door zou willen gaan met Stomaatje. Je wordt dan tenslotte elke dag weer geconfronteerd met ziekte en stoma. Zou ik dan kunnen? Tot de stomaverpleegkundige in de laatste week ziekenhuis met iets nieuws aankwam, en ik meteen dacht ‘dit is iets leuks voor de website!’. Toen wist ik, ik ga door met Stomaatje, en zelfs met een nog grotere drive dan ervoor.
Maart 2008
http://www.stomaatje.nl/media/media32.htm