16. Verslaafd aan lippenbalsem. Badminton. Hoog niveau. Leer voor banketbakker. Hou van zoute zonnepitten. Overal vind je mijn schilletjes. Veel vrienden. Ben een mensenmens. Alleen zijn vind ik af&toe ook wel fijn. Ben nogal onhandig. Breek mijn teen door er een colafles op te laten vallen. Wekenlang krukken en de vraag “Hoe komt dat?”... Een Jip en Janneke tik. Geïnteresseerd in seks. Stel thuis aan de keukentafel de intiemste vragen. Mijn vader krijgt er rode oortjes van. Boerenkost. Vooral spruitjes. Moet aan de bril. Wat ik stiekem wel leuk vind. Duimen doe ik ook stiekem. Gek op dieren. Heb een halve hamsterfokkerij op mijn kamer. Dierenwinkel zei dat het allemaal mannetjes waren. Spijkerbroekenfan. Een avondmens. Lastig als banketbakker. Heb al 2 jaar een vriendje. Draag een neuspiercing. En 7 gaatjes in mijn oren. In de bakkerij moeten ze allemaal uit. Elke week koop ik een nieuw kleurtje nagellak. Make-up draag ik nog niet zoveel. Bij de eerste keer wimpels krullen bleef mijn halve wimper op de tang achter. Het lievertje van de leraren. Zal wel niet meer zo zijn als ze erachter komen dat ik diegene was die het toilet had laten overstromen. En het vuurtje in de kantine had gestookt waardoor het brandalarm afging. Bijbaantje als afwasser in een eetcafé. Een brommer. Het theorie examen afleggen op mijn verjaardag bleek niet handig. Bordspellengek, ik en mijn vriendinnen. Elk weekend spelen we Risk, Pictionary of Party en go. We houden slaapfeestjes. Waarbij we natuurlijk niet slapen. Filmmarathons worden er gehouden. En beauty avonden. Inclusief stoombad, masker en heuse fotoshoot. Op alle i’s schrijf ik een bolletje als punt. Gek op Dr. Martens. Er hangt zelfs een schoenendoos aan mijn muur. Mijn zus en ik schelen 3,5 jaar. Dat is als puber zijnde toch wel erg veel. Wil mijn haar lang laten groeien omdat ze me vroeger eens een jongetje hebben genoemd. Heel creatief. Heb mijn muur gesponst en bureau gemozaïekt. En ik ben heel erg eerlijk. Zei tegen mijn leraar dat hij uit zijn mond stonk. Wat hij waardeerde! Zo kon hij uitleggen wat er aan de hand was zodat het geroddel ophield. Mijn eerste mobieltje, een gele. Iets wat ik lang tegen heb weten te houden, wilde niet zo’n ding. Het lijkt wel alsof mijn haar verf niet goed pakt, ik lijk wel een zebra. Koken doe ik graag. Een kriebelneus. Nagelbijten heb ik afgeleerd. Nog veel verdriet met het overlijden van mijn lievelingsopa. Hij vond het zonde van mijn nagels. Mijn eerste concert: Michael Jackson. Geweldige ervaring! Mijn moeder betaalde bij omdat ik 100 gulden teveel geld vond. De volgende dag hebben ik en mijn vriendin gespijbeld. Onze ouders vonden dit goed. We gaan elk jaar met het gezin 3 weken kamperen. En ik mag zeggen waar. Heb een Amerikaanse penvriend. Van mijn moeder mag zoveel dat ik en mijn zus haar soms terugfluiten. In plaats van zij ons. Op onze zolder hebben we een soort soos gemaakt waar we vaak met een hele groep vrienden gaan nintendoën. Mario kart is favoriet. Ik heb voor mijn verjaardag een kat gekregen. En wie knuffelt hem het meest? Mijn vader, de grootste kattenhater die er is. Dacht ik.
Maar dan…
Af en toe een griepje. Kwakkelen. Minder energie. Mijn lichaam spartelt tegen. Moet dingen af gaan zeggen. Leuke dingen. En verplichte dingen. Belangrijke dingen. Mijn leven. Doe ik nog mee? Steeds minder. Bleek. Dof haar. Een jeukende huid. Steeds vaker misselijk. koud. Zo moe. Als ik opsta ben ik al uitgeput terwijl de dag nog moet beginnen. Buik opgezet en hard. Nagels breken. Haaruitval. Gelige huid. Slaap steeds slechter . Onrustig. Heb het gevoel dat ik leef in een langzamere versnelling. Eet niet meer. Drinken gaat ook moeilijk. Ik ga nog maar halve dagen naar school, als het al lukt. Ik voel me ziek…
Wat is er aan de hand? Huisarts denkt aan puberteit. Of negatieve aandacht trekken. Voel me niet serieus genomen. Word steeds zieker. Begin aan mezelf te twijfelen. Toch puberteit of aandacht trekken? Nee!! Er is iets. Huisarts luistert niet naar gevoelens. Krijg antidepressiva. Psycholoog en psychiater volgen. Ik word nog zieker. Sporten gestopt. Leuke uitjes gestopt. Bijbaantje gestopt. Slaapfeestjes en beautyavonden gestopt. Vriendje gestopt. Vakanties gestopt. School helemaal gestopt. Vriendschappen gestopt. Zin in het leven bijna gestopt… Vechten niet gestopt. Positiviteit niet gestopt. Weer willen leven absoluut niet gestopt!
Iedereen leeft door en ik sta stil. Kan het niet meer bijbenen. Zaterdagavond, uitgaansavond, ik voel me alleen. Verdrietig. Eenzaam. Moe, zo moe. Falen, zo voelt het. Dingen afzeggen. Word ik gestraft? Heb ik iets fout gedaan? Niet mezelf de schuld geven. Positief blijven. Vechten. Je bent een vechter. Op ziekenhuisbezoek bij een vriendin. Voel jaloezie. Ik wil in dat bed liggen! Schaam me voor mijn jaloezie. Misselijk, nog steeds misselijk. En koud, intens koud. Haaruitval, nagels die breken, het houdt niet op. Het wordt allemaal erger. De stralende meid is verdwenen. Foetsie. In de spiegel zie ik een schim van mezelf. Eliene is weg. Waar is ze heen? Leef in mijn pyjama. Slaap veel. Overdag dan. s’ Nachts zit ik overeind in bed. Zodra ik ga liggen komt mijn eten weer naar boven. Als ik al eet. Kijk tv. Animal planet. Heeft weinig herhalingen. Eenzame nachten. Zware nachten. Zweten. Koud. Beroerd. Volle buik. Propvol met poep, al die meters darm. Hoeveel meter? Negen dacht ik. Masseer mijn buik. Voelt hard en pijnlijk. Ga aan het werk! Stomme darm.
Hèhè! Huisarts wordt verstandig. Na een jaar vechten… Word ik doorgestuurd. Eindelijk. Ziekenhuis. Allerlei artsen. Een voor mij nieuwe wereld. Wereld met witte jassen. Wereld van onderzoeken. Vervelende soms. In elk gat van mijn lichaam komt wel een slang. Lichaam lijkt wel een attribuut. Maagonderzoek. Dunne darm. Dikke darm. Endeldarm. Ik onderga alles. Ik moet wel. Oorzaak gevonden = oplossing. Toch? Het ziet er goed uit van binnen. Dus er is niets. Helemaal niets. Maar ik verzin het niet! Ik wil dit niet! Geen oorzaak = psychisch. Dus tussen de oren. Volgens de artsen. Ik blijf vechten. Blijf positief. Blijf overleven. Blijf doorzoeken, dan maar alternatief. Blijf leuke dingen doen. Wel in rolstoel. Grote stap was dat. Darmen werken steeds slechter. Poepen, wat is dat? Ik kan het al maanden niet meer. Laxeermiddelen. Dozen vol. Klysma’s. Spuiten vol. En mijn darmen blijven ook vol. Diëtiste. Ik doe alles goed! Zegt ze. Balen. Fouten kan ik verbeteren. Nu helemaal niets. Overgeven. Raar smaakje. Bruin. Ontlasting is het. Ieh! Gaat niet goed. Zit te vol. Hoge darmspoeling. Patty Brard deed het ook. Als kuur. Ik kan niet meer zonder. Mijn verstopte riolering wordt iedere week doorgespoeld. Zware behandeling. Misselijk, buikpijn, trillen en uitputtend. Ook iedere dag thuis. Een minder hoge spoeling. Slopend proces. Afhankelijk proces. Maar overlevend proces.
Wel een tijdelijk proces. Een uitstelproces. Noodproces. Geen oplossingsproces. Dat spoelen. 8 jaar duurt dit gevecht. Dit overleven. Vele artsen, ziekenhuizen en onderzoeken. Dan pas word ik serieus genomen. Die arts is een geschenk. Luistert naar me. Een verademing. Wel wennen. Niet te vroeg juichen. Blijf voorzichtig optimistisch. Hij doet meer onderzoek. Uitgebreider. Dikke darm werkt niet meer. Kringspier ook niet. Zenuwen en spieren denken ze. Lastig probleem. Zo ver zijn ze nog niet met onderzoek.
Als proefobject nieuwe medicijnen uitproberen? Of als laatste redmiddel een stoma? Proefobject? Nee! Mijn lichaam is al te lang een object. Ik wil dat het weer van mezelf wordt. Maar een stoma… Wat is dat? Dat is toch vies? En voor oude mensen? Het is een noodoplossing. Voor elke leeftijd. Al ben ik nog wat jong. En geen vieze luchtjes met de goede materialen van tegenwoordig. Dus dat betekend geen spoelen meer? Geen pijn? Niet meer zo moe? Weer kunnen eten? Mijn rijbewijs halen? Op mezelf wonen? Misschien wel werken? Weer meedoen in de maatschappij? Geen garanties natuurlijk, dat niet. Maar er zullen dingen verbeteren. Al is het dan met een hulpmiddel. Ach wat geeft het, ik heb ook al een bril toch? Dat zakje op mijn buik geeft me weer een kans om te leven in plaats van overleven. Dan maar incontinent. Nu is het ook niks. Niet kunnen poepen is vreselijk. Je vervuilt je eigen lichaam. Ik zeg: ja, graag!
Ik ga de mallemolen in van pre operatief gesprek en narcotiseur. Operatiedatum volgt al snel. Ik ben toch wel bang. Lost het de problemen op? Word ik er wel beter van? En mijn kleding? Kan ik mijn heupbroeken nog aan? Ja echt, het is de eerste vraag die in me opkomt. Waar een jonge meid zich toch druk om maakt… Zwemmen? Sporten? Zoveel vragen en zo weinig antwoorden. Onzekerheid. Maar ook een opgelucht gevoel. Kriebels in mijn buik. zou het? Kan ik straks alles in gaan halen? Of ben ik beperkt? Met eten. Bewegen. Energie.
In mijn omgeving overlijd iemand. Darmkanker. Ook een stoma. Maar niet meer te redden. Ik word wakker geschud. Ik ben wel te redden. Weg onzekerheid! Ik kan straks weer verder met leven. Hij niet! En daar ga ik van genieten ook. Genieten van deze mooie oplossing. De reacties in mijn omgeving. Ik laat ze langs me heen gaan. Zo jong nog… Een verminking van het lichaam… Komt ze ooit nog aan de man...
Ik ga ervoor! Ik ga beter worden!
Het is zo ver. De stip staat op mijn buik. Daar gaat hij straks komen. Of is het een zij? Of een het? Het stoma klinkt wel mooi. Ik ben nuchter. Zenuwachtig. Maar ook opgewekt. Ik zie nieuwe kansen. Nieuwe mogelijkheden. Ik heb een lijst gemaakt van de dingen die ik straks wil gaan doen. Ik maak plannen. Dat is lang geleden. Dat ik vooruit keek. Dan word ik met bed en al de ok ingereden. Op weg naar een nieuw leven. Een nieuw begin.
Een vrouw in het wit. Waar ben ik? In de hemel? Dan hoor ik de piepjes. De toeters en bellen. Het is gebeurd, hoor ik de vrouw zeggen. Heb je pijn? Ik wil hem zien! Het zien! Mijn stoma. De deken gaat omhoog. Met moeite voel ik met mijn hand. Plastic. Iets warms. Beetje pijnlijk. Een bobbeltje. Ik zie iets roods door het doorzichtige zakje. Een tomaatje. En het beweegt nog ook!
Vanaf dag één past de stoma bij mij. Ik ben er zo blij mee. Het herstel gaat goed. Hij “loopt” goed. Wat wil zeggen dat mijn stoma produceert. De ontlasting komt er goed uit. Niet meer spoelen. Heerlijk! Na een aantal weken ga ik vooruit. Voel ik verbeteringen. Kleine stapjes. Maar wel treetjes omhoog.
Die onzekerheid voor de operatie, die was niet nodig. Die wil ik wegnemen bij anderen. Ik begin een website. Een beetje informatie bij elkaar. Groeit uit tot iets groots. Was niet zo bedoelt! Maar wel een geweldig doel. Ik heb weer een taak in het leven. Een invulling. En nuttig ook. Ik kan mensen helpen. En dat voelt goed. Stomaatje. Zo heet de website. Inmiddels een stichting. Ik heb mijn stoma omgezet in iets goeds.
Na een jaar haal ik mijn rijbewijs. Ga ik op mezelf wonen. Doe ik leuke dingen als uitgaan. Ontmoet ik nieuwe mensen. Mijn eerste vriendje. Met stoma dan. Badminton ik op wedstrijdniveau. Baantjes zwemmen. Uit eten. Op vakantie. Een opleiding. Zelfs kamperen probeer ik uit. Ik ben nog geen 100%. En word dit ook nooit meer. Maar wat kan ik nu veel. Wat geniet ik van dit leven. Ik ben kwetsbaar. Een buikgriep en hup in het ziekenhuis. Een lekkage. Meer drinken. En veel zout nemen. Niet te zwaar tillen. En mijn eten goed kauwen. Maar de voordelen wegen zeker op tegen de nadelen. Ik ben zo blij. Ik heb me voorgenomen te genieten van ieder moment. En dat doe ik. Genieten. Van de nieuwe kans. De tweede kans. Niet meer onbezorgd. Maar wel met een extra dimensie.
mei 2010
Pen als lotgenoot 2010 http://www.depenalslotgenoot.nl/